Una vez más vuelve a aparecer un correo cuyos orígenes se remontan al año 2003 y que podría tratarse de un hoax, pero...
El contenido del correo es el siguiente:
Estamos ante un hoax novedoso: esta chica realmente existió.
La enfermedad también es real. FOP son las siglas de fibrodisplasia osificante progresiva. Esta enfermedad también es conocida como "enfermedad de Munchmeyer" o "esqueletogénesis ectópica" y provoca una miositis osificante de ciertos tejidos blandos, es decir, partes del cuerpo como músculos o tendones se osifican, se convierten en hueso, produciendo pérdida de movilidad.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) fue descrita por primera vez por el médico francés Guy Patin en 1692 tras la publicación de una carta (20 años después de su muerte) en la que decía: "Hoy he visto a una mujer que finalmente se ha convertido completamente en algo rígido como madera".
Parte del contenido de este correo fue originalmente escrito por la propia familia de la niña.
María Claudia era una niña peruana, y la institución que apoyó la investigación de la enfermedad es de procedencia argentina (http://www.fundacionfop.org.ar).
Como menciono al principio de este artículo, el correo fue inicialmente enviado en el año 2003, pero lamentablemente, Maria Claudia falleció en el año 2005. Desde entonces, este correo continúa circulando cíclicamente por internet.
Los padres de Maria Claudia han fundado la "Asociación Maria Claudia FOP" en Perú. En facebook, también tienen página propia: http://www.facebook.com/pages/Mariaclaudia-FOP/197523033627227
A pesar de haberse convertido en un "hoax", este correo ha servido para que miles de personas conozcan esta extraña enfermedad.
Respecto a su curación, aún no es posible. Pero en abril del año 2006, el equipo de investigación del Dr. Frederick Kaplan de la University of Pennsylvania School of Medicine, halló la causa de la FOP, que es debida a la mutación recurrente de un gen llamado ACVR1, cuya activación induce la formación de hueso y cartílago en los tejidos en los que se encuentra.
En este otro blog pueden encontrar más información acerca de esta enfermedad:
http://fop-enfermedad.blogspot.com.es/
[Actualización]
Los últimos correos recibidos sobre Maria Claudia contienen como origen del mismo a:
Añaden también una dirección de correo electrónico y teléfonos de contacto.
Con esto, aparte de intentar darla más veracidad al correo, intentan "fastidiar" a ésta persona y al hospital donde trabaja.
[ACTUALIZACIÓN 15-10-2012]
Está circulando una "versión reducida" de este hoax:
ASUNTO: NECESITO QUE PASES ESTO.
¿Cuántas versiones más aparecerán? ¿Se seguirá utilizando el nombre de María José Fernández-Pacheco Gallego y el Hospital de Ciudad Real?
El contenido del correo es el siguiente:
Lo único que hay que hacer es reenviarlo, son dos minutos nada más (NO SE PIDE DINERO)... GRACIAS
Vean las fotos de María Claudia que no esta mirando los bolsillos ni esta pidiendo dinero sino otra cosa que nosotros si podemos tener.
Este correo tiene como finalidad que llegue a manos de quien pueda conocer sobre esta enfermedad y nos puedan colaborar.
HOLA SOY MARIA CLAUDIA:
NO PIDO DINERO. NO MIRES SOLO MIS OJOS, MIRA TAMBIEN MI CORAZÓN, QUE TE DICE QUE TE NECESITO PARA VIVIR.
TENGO UNA ENFERMEDAD QUE SUS INICIALES SON "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO ENCONTRAR TRES FAMILIAS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD , PARA QUE SE COMPLETE UNA CADENA DE 10 FAMILIAS Y PUEDAN ENCONTRAR LOS GENES QUE ORIGINAN ESTA ENFERMEDAD Y ASI PODER ENCONTRAR SOLUCION A MI ENFERMEDAD.
NO TE ABURRAS EN LEER ESTAS LINEAS Y ,SI PUEDES AYUDAME, YO TAL VEZ NO TE PUEDA CONOCER NUNCA, PERO DIOS QUE ES GRANDE Y DIVINO TE BENDECIRA. CON CARIÑO.
MARIA CLAUDIA
Estamos ante un hoax novedoso: esta chica realmente existió.
La enfermedad también es real. FOP son las siglas de fibrodisplasia osificante progresiva. Esta enfermedad también es conocida como "enfermedad de Munchmeyer" o "esqueletogénesis ectópica" y provoca una miositis osificante de ciertos tejidos blandos, es decir, partes del cuerpo como músculos o tendones se osifican, se convierten en hueso, produciendo pérdida de movilidad.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) fue descrita por primera vez por el médico francés Guy Patin en 1692 tras la publicación de una carta (20 años después de su muerte) en la que decía: "Hoy he visto a una mujer que finalmente se ha convertido completamente en algo rígido como madera".
Parte del contenido de este correo fue originalmente escrito por la propia familia de la niña.
María Claudia era una niña peruana, y la institución que apoyó la investigación de la enfermedad es de procedencia argentina (http://www.fundacionfop.org.ar).
Como menciono al principio de este artículo, el correo fue inicialmente enviado en el año 2003, pero lamentablemente, Maria Claudia falleció en el año 2005. Desde entonces, este correo continúa circulando cíclicamente por internet.
Los padres de Maria Claudia han fundado la "Asociación Maria Claudia FOP" en Perú. En facebook, también tienen página propia: http://www.facebook.com/pages/Mariaclaudia-FOP/197523033627227
A pesar de haberse convertido en un "hoax", este correo ha servido para que miles de personas conozcan esta extraña enfermedad.
Respecto a su curación, aún no es posible. Pero en abril del año 2006, el equipo de investigación del Dr. Frederick Kaplan de la University of Pennsylvania School of Medicine, halló la causa de la FOP, que es debida a la mutación recurrente de un gen llamado ACVR1, cuya activación induce la formación de hueso y cartílago en los tejidos en los que se encuentra.
En este otro blog pueden encontrar más información acerca de esta enfermedad:
http://fop-enfermedad.blogspot.com.es/
[Actualización]
Los últimos correos recibidos sobre Maria Claudia contienen como origen del mismo a:
Maria Jose Fernandez-Pacheco Gallego
Subdirectora de Enfermería
HOSPITAL GENERAL de CIUDAD REAL
Añaden también una dirección de correo electrónico y teléfonos de contacto.
Con esto, aparte de intentar darla más veracidad al correo, intentan "fastidiar" a ésta persona y al hospital donde trabaja.
[ACTUALIZACIÓN 15-10-2012]
Está circulando una "versión reducida" de este hoax:
ASUNTO: NECESITO QUE PASES ESTO.
Hola, necesito que pases esto:
Lo único que hay que hacer es reenviarlo; son dos minutos. (NO SE PIDE DINERO... GRACIAS) No olviden enviarlo con todas las direcciones de correo en CCO.
MI ENFERMEDAD SE LLAMA "FOP" (Fibrodisplasia Osificante Progresiva) Y NECESITO CONTACTAR CON TRES FAMILIAS QUE LA PADEZCAN PARA COMPLETAR UNA CADENA DE DIEZ FAMILIAS. SOLO ASÍ PODRÍAMOS ENCONTRAR LOS GENES QUE LA ORIGINAN Y UNA SOLUCION.
TAL VEZ YO NO PUEDA CONOCERTE NUNCA, PERO MUCHAS GRACIAS.
¿Cuántas versiones más aparecerán? ¿Se seguirá utilizando el nombre de María José Fernández-Pacheco Gallego y el Hospital de Ciudad Real?
Hoy, 11.01.2019, me llegó un correo con la misma leyenda, solo que con datos de contacto de México, mi pais.
ResponderEliminarIgual a mí, me llegó por WhatsApp con datos de contacto de la Ciudad de México
ResponderEliminarEfectivamente, a mi me llegó a través de un grupo de WhatsApp y aparece una Lic del departamento de filiación del ISSSTE y continúa apareciendo el nombre de Claudia la niña que padeció la enfermedad. Mi pregunta es... Sirve de algo reenviar el mensaje a mis contactos??
ResponderEliminarTe comparto que tengo como práctica no reenviar nada que no haya verificado. He asumido esa responsabilidad. Así que llame al número. Soy de México. Pude hablar con la funcionaria y me comentó la historia. Tiene aprox 15 años que ella vía correo electrónico inició ésta búsqueda. La niña falleció. No sabe quién pasó la info de aquel correo a redes. Pero me pidió que así como se pudo haber compartido el mensaje, se comparta su falsedad actual.
EliminarY así como éste caso, la ted está inundada de mensajes que crwyendo hacer una buena acción, transmitimos sin verificar.
Saludos.
A mí también me llegó con datos de alguien del ISSSTE en México. Yo creo que es útil compartirlo, si se envía con la información actualizada, es decir, mencionando que es un mensaje de 2003 y todo lo que se sabe, incluyendo la fundación de los padres de María Claudia. Es mi opinión. Saludos
ResponderEliminarPues no tiene caso reenviar nombres,tenemos y debemos documentarnos antes de enviar cualquier correo, mensaje ò lo que sea, porquw no sabemis de que se trata.
EliminarAl parerecer la niña murió en el 2005.
Sigo sin entender cual es el motivo de su difusion, no ganan ni pienden y si alarman en q les beneficia no entiendooo
ResponderEliminarLo único que se consigue es que el emisor sienta culpa ppr no reenviar y algún interesado capte los contactos a quien se reenvie.
ResponderEliminarPienso que si vale la pena pasarlo a los contactos, porque asi se van localizando pacientes con tan temible enfeemedad, los cuales se podrán beneficiar al igual que sus familias, de los avances que la cuencia vaya obteniendo. Creo que son màs importantes los pacientes, que los nombres que puedan aparecer ahí.
ResponderEliminarLes agradezco mucho que se tomarán el tiempo de redactar este artículo. Es importante aclarar que sucede con este tipo de mensajes y a la vez tomar conocimiento de esta terrible enfermedad. Nuevamente gracias.
ResponderEliminarLes agradezco mucho el ver aclarado este tipo de mensajes. Para conocer está enfermedad y al mismo tiempo saber que la gente sigue manipulando de una y otra manera. Me informaré antes de compartir lo que me envían. Gracias
ResponderEliminarSi es verdad que esa Niña fallecio entonces puede ser este metodo para encontrar la solucion a tan terrible enfermedad. Dios ha de querer que la ciencia pueda solucionar.
ResponderEliminarMás Investigación por favor. Ojalá consigamos dar con esos genes maléficos.
ResponderEliminarHoy me está llegando ese mismo mensaje desde la cd. De slp mexico con datos emitidos por algún personal del ISSSTE. Pero que pena que en nuestro país aparte de tener personas con estos padecimientos , tengamos la mínima esperanzan de investigaciones para casos existentes , si al día de hoy se sigue con la pugna de que si se quita o no el servicio del seguro popular para millones de mexicanos a quien den ys podido ayudar con Los servicios de salud para los más necesitados. Que tristeza que si ni para esto quieren organizar y presupuestar recurso, no es ser negativa, pero creo difícilmente asignaran presupuesto para la minoría. Que tristeza.
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